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Ce que dit la loi en soins palliatifs

Le principe général acté par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite loi Leonetti) énonce que «Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10.»

Pour en savoir plus :

Pour poser vos questions sur la législation française en soins palliatifs, vous pouvez contacter la ligne téléphonique nationale "Accompagner la fin de la vie ; s'informer, en parler" : 0811 020 300 (coût d'un appel local). La ligne téléphonique est ouverte du lundi au samedi, de 13 heures 30 à 19 heures 30 pour répondre aux attentes des malades, des familles, des professionnels de santé concernant le domaine des soins palliatifs, de la fin de vie et du deuil.

Comment se décide la limitation d’un traitement jugé trop lourd ou inutile pour l’enfant ?

La décision est prise par le médecin en charge de l’enfant, après concertation avec l’équipe de soins si elle existe et sur l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge de l’enfant et le consultant. L’avis motivé d’un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile.

Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l’avis des titulaires de l’autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l’urgence rend impossible cette consultation.

Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l’équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.

Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s'il est apte.

L’accompagnement de l’enfant en soins palliatifs et de sa famille

D’après la conférence de consensus de l’Anaes* intitulée "Accompagnement de la personne en fin de vie et de ses proches" du 1er janvier 2004 : «L’accompagnement d’une personne en fin de vie et de son entourage consiste à apporter attention, écoute, réconfort, en prenant en compte les composantes de la souffrance globale (physique, psychologique, sociale et spirituelle). Il peut être mené en lien avec les associations de bénévoles. L’accompagnement de l’entourage peut se poursuivre après le décès pour aider le travail de deuil…»

Pour en savoir plus :

• Version courte de la conférence de consensus de l'Anaes
  Lien vers le fichier pdf sur le site de la Haute Autorité de Santé

• De nombreuses associations ont pour objectif d’accompagner la fin de vie et de soutenir les familles qui y sont confrontées.
  Pour les connaitre, vous pouvez contacter le Centre de ressources national soins palliatifs François-Xavier Bagnoud :
  Tél : 01 49 93 64 33 - cdrnfxb.documentation@croix-saint-simon.org

• Le réseau francophone de pédiatrie palliative propose de nombreuses ressources et aide pour les familles concernées.

_{* L’Anaes, agence nationale d’accréditation des établissements de santé est devenue l’HAS, la Haute autorité de santé.}