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Journée internationale des maladies rares
Alliances Maladies Rares et Orphanet - France
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Opération de sensibilisation aux maladies rares à bord des trains des grandes lignes iDTGV
Orphanet et Alliance Maladies Rares s’allient pour mener cette opération de sensibilisation, organisée grâce au soutien de la Fondation Groupama pour la Santé, des laboratoires Genzyme et de tous les bénévoles qui vont participer à cette action.
A bord des trains des grandes lignes iDTGV - Paris-Lyon, Paris-Marseille, Paris-Nice, Paris-Strasbourg, Paris-Toulouse, Paris-Montpellier - un affichage sera mis en place invitant les passagers à aller découvrir une exposition de photos et discuter avec les animateurs en voiture bar. Les passagers pourront répondre à un petit quiz sur les maladies rares et remporter des cadeaux.
L’accent sera mis sur le thème de cette édition 2012 : la solidarité (rares mais forts ensemble !)
Rassemblement de mobilisation face à la Tour Eiffel le 29 février
Alliance Maladies Rares avec tous les autres acteurs de la Plateforme Maladies Rares (AFM, EURORDIS, ORPHANET, MRIS et la FSC Maladies Rares) se mobilisent pour créer un rassemblement sur le Parvis des Droits de l'Homme à Paris, à 13h00
En savoir plus :
- sur la Journée des Maladies Rares et les différentes manifestations organisées : voir le site d'Orphanet
