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40 PAGES - EN COULEUR / FORMAT 10 X 18 CM
2005

Type de document : Guides parents
Public : Parents
Thème : Maladie grave

Résumé

La maladie grave d'un enfant bouleverse sa vie et perturbe ses repères. Source d'inquiétudes, de doutes et d'interrogations, elle affecte également ses proches confrontés à des responsabilités lourdes et délicates. En particulier lorsque l'équipe soignante propose que l'enfant participe à une recherche de nature à contribuer au traitement de sa maladie.
Cette démarche n'est jamais simple : les questions qu’elles suscite sont nombreuses et complexes. Il importe donc de mieux comprendre les enjeux afin d'établir une relation confiante et efficace entre la famille et les équipes soignantes, et pouvoir prendre les décisions dans un contexte favorable à tous.
Ce livret constitue un guide pratique d'aide à la décision à l'usage des parents, susceptible de les accompagner en présentant de manière concrète certaines données indispensables à la compréhension d'un essai thérapeutique.

Auteurs

Groupe de Réflexion et de Recherche au sein de l'Espace Ethique Assistance Publique - Hôpitaux de Paris en partenariat avec la Société Française des Cancers de l'Enfant :
Dominique DAVOUS (parent, Apprivoiser l'absence, groupes d'entraide pour parents en deuil au sein de l'association Choisir l'Espoir Île-de-France), François DOZ (pédiatre, département oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris), Frédéric DESDOUITS (parent), Mélanie HEARD (doctorante en science politique, secrétaire de rédaction de la revue Transcriptases), Chantal AUBERT-FOURMY (médecin, CCPPRB, hôpital Ambroise Paré, Boulogne Billancourt), Bernard ASSELAIN (médecin, biostatisticien, Institut Curie, Paris), André BARUCHEL (pédiatre, service d'hématologie pédiatrique, hôpital Robert Debré, AP-HP), Dominique CARPENTIER (parent), Christiane CERNY (infirmière, service d'oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris), France CORROYEZ (infirmière coordinatrice de greffe de moelle osseuse, service d'hématologie pédiatrique, hôpital Robert Debré, AP-HP), Yasmina DESCHAMPS (fratrie, masseur-kinésithérapeute, hôpital de la Rochelle), Damien DUBOIS (ancien malade, président de Jeune Solidarité Cancer), Elie HADDAD (pédiatre, service d'immunologie, hôpital Sainte Justine, Montréal, Québec), Philippe HIDDEN (parent, Coordination Nationale France Moelle Espoir, association Cent pour Sang la Vie), Sylvie NOMDEDEU (cadre infirmier, service d'hématologie pédiatrique, hôpital Trousseau, AP-HP)

Collaborateurs

Sophie BRISSAUD (psychologue, département de pédiatrie, CHU de Grenoble), Christian CARRIE (oncologue radiothérapeute, centre Léon Bérard, Lyon), Jacqueline CLAVEL (médecin épidémiologiste, INSERM U170, Paris), Michel CLERGET (parent), Carole COZE (pédiatre, service d'oncologie pédiatrique, hôpital d'enfants de la Timone, Marseille), Anne-Sophie DELABROISE (infirmière, hématologie, HEGP, Paris), Thomas DESDOUITS (fratrie), Michel DUVAL (pédiatre, hématologie pédiatrique, hôpital Sainte Justine, Montréal, Québec), Annick ERNOULT (formatrice, Unité François-Xavier Bagnoud-Fondation Croix-Saint-Simon, Paris), Jean-Claude GENTET (pédiatre, service d'oncologie pédiatrique, hôpital d'enfants de la Timone, Marseille), Marc GUERRIER (adjoint au directeur, Espace éthique AP-HP), Emmanuel HIRSCH (professeur université Paris Sud-11, directeur, Espace éthique, AP-HP), Catherine LE GRAND SÉBILLE (socio-anthropologue, faculté de médecine, université de Lille II), Françoise MÉCHINEAU (pédiatre, unité d'oncologie pédiatrique, hôpital mère-enfant, Nantes), Nathalie NAVARRO (parent, Junior Solidarité), Yves PEREL (pédiatre, service de pédiatrie, centre hospitalier Pellegrin, Bordeaux), Dominique PLANTAZ (pédiatre, département de pédiatrie, CHU de Grenoble), Isabelle PONSAR (parent, association Capucine), Hervé RUBIE (pédiatre, unité d'hémato-oncologie, hôpital des enfants, Purpan, Toulouse), Danièle SOMMELET (pédiatre, présidente de la SFCE)

Partenaire

• Bionest Partners

Sommaire

• Introduction (p.3)

• Être hospitalisé (p.5)

- J'ai des questions à poser
- Quel traitement mon enfant peut-il recevoir ?
- Le traitement de mon enfant et celui des autres enfants
- Qu'est-ce qui m'assure que mon enfant va être bien soigné ?
- Et sa qualité de vie ?
- Ai-je le choix du traitement de mon enfant ?

• Entrer dans un essai thérapeutique (p.11)

- Qu'est-ce qu'un essai comparatif ?
- Peut-il y avoir une recherche contre placebo en cancérologie pédiatrique ?
- Comment se fait l'attribution d'un traitement ou d'un autre ?
- Un essai peut-il être interrompu ?
- Qu'est-ce qu'un essai de phase II ?
- Qu'est-ce qu'un essai de phase I ?
- Et si les risques me semblent démesurés par rapport au bénéfice attendu ?

• La recherche (p.21)

- A quoi sert la recherche ?
- Ya-t-il des règles, des lois qui encadrent la recherche biomédicale ?

• Signer un formulaire de consentement (p.27)

- Et maintenant... où en suis-je ? Comment me décider ?
- Je ne me sens pas prêt
- Qu'est-ce que je signe ? Pourquoi est-il nécessaire que je signe ?
- Faire le point avant de signer

• Conclusion (p.35)

• Schéma des traitements onco-hématologie pédiatrique (p.36)