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MOSAIQUES ASSOCIATION DES X FRAGILE"
92270 Bois-Colombes
France
Tél : 01 47 60 24 99 - Fax : 01 47 60 24 99
Mél : mosaiquesSPAMFILTER@xfragile.org
Site web : http://www.xfragile.org
Contact(s) : Mme Martine MERTENS Secrétaire générale
Mosaïques, association des "X fragile", créée en 1993 a pour but de : - promouvoir et diffuser les informations sur cette maladie génétique héréditaire afin d'en faciliter le diagnostic et le dépistage , - réunir parents, professionnels et sympathisants pour faire le point sur les difficultés rencontrées et envisager des solutions , - favoriser les démarches de recherche autour de ce syndrome et la collaboration entre médecins et éducateurs pour une meilleure prise en charge de ces personnes , - collaborer à la mise en place de projets éducatifs, adaptés à la spécificité des "X fragile" pour chaque tranche d'âge jusqu'à l'accession à la vie professionnelle. L'association organise des colloques, séminaires et réunions de parents et édite des documents pour faciliter la prise en charge.En partenariat avec EURORDIS, Mosaïques a créé d'une liste de discussion européenne sur le syndrome de l'X fragile, ouverte à tous (adhérent ou non à une association). Plus d'informations sur le site de l'association.Permanence téléphonique les mardi et jeudi de 14h à 16h.
Observations : Collabore avec AUTISME FRANCE, Alliance Maladies Rares, l'UNAPEI, EURORDIS, les Papillons Blancs de Paris (APEI 75) et d'autres associations internationales sur l'x fragile (USA, UK, Belgique, Espagne)
Produits : Bulletin trimestriel pour les adhérents / Actes du congrès 1997 "le SXF, aspects génétiques, cliniques et thérapeutiques" / Compte rendu du 1er séminaire professionnel d'orthophonie, 1998 / Actes du colloque 2003 "le SXF suivi médical, psychologique et éducatif / Livres témoignages "Je suis X fragile" et "Conversations avec Papa" / Mémoire de DU 2001 "Le SXF aspect familial et éducatif" / Dvd "Difficile X fragile" / VHS "X fragile"
Congres : Le SXF aspects génétiques, cliniques et thérapeutiques. Congrès international, mars 1997 - Rééducation orthophonique et SXF. Séminaire professionnel, mars 1998 - Le SFX, suivi médical, psychologique et éducatif. Colloque, janvier 2003 - Journée annuelle de rencontre - L'apport de la neuropsychologie dans l'accompagnement de la personne x fragile de l'enfance à l'âge adulte. Conférence débat, mars 2006







