- Carnet d'adresses >
- Associations malades >
- ASSOCIATION DE LUTTE CONTRE LA MUCOVISIDOSE
ASSOCIATION DE LUTTE CONTRE LA MUCOVISIDOSE
Vaincre la Mucoviscidose
181, rue de Tolbiac
75013 Paris
France
Tél : 01 40 78 91 91
Site web : http://www.vaincrelamuco.org/
181, rue de Tolbiac
75013 Paris
France
Tél : 01 40 78 91 91
Site web : http://www.vaincrelamuco.org/
Responsable :
François Fallouey, directeur général
L'association a été créée par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose, elle vise à accompagner les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie. Elle est composé en priorité de parents et de patients en attente de résultats concrets, mais également de médecins.
L'association s'organise principalement autour de quatre missions majeures :
- Subventions de projets de recherche fondamentale et clinique
- Formation des soignants, suivi du dépistage néonatal systématique, suivi épidémiologique, soutien de l’activité de transplantation pulmonaire.
- Proposer un accompagnement individuel des patients et de leurs proches pour tous les aspects de la vie quotidienne (scolarité, emploi, droits sociaux…)
- Sensibiliser le grand public et informer parents et patients
L'association développe de nombreuses actions pour améliorer la vie quotidienne des patients et de leurs proches :
- Aider à financer les surcoûts liés à la maladie
- Accueillir, informer et réaliser des enquêtes sociales
- Former les personnes ressources
- Assurer les droits et intérêts des patients auprès des pouvoirs publics







