Bienvenue sur notre site

Créée en février 2000, Alliance Maladies Rares rassemble des associations de malades et accueille des malades et familles isolés, "orphelins" d’associations. Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.

Sa mission est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :

• faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics,
• améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,
• promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.